Témoignages

Atteinte d’une dermatite atopique, j’ai également une atteinte oculaire sévère.

Cela a commencé, assez jeune, par des conjonctivites allergiques suivies d’une opération de la cataracte. Ensuite j’ai fait des kératite-conjonctivites, des greffes herpétiques, une ulcération de la cornée, un staphylocoque et une blépharite ! Cela a baissé ma vision !

À mon œil gauche, une cicatrice cornéenne m’a rendu astigmate et une cataracte à droite qui m’a rendu myope, si bien que je suis devenue également photo phobique !

Aujourd’hui, à l’âge de 34 ans, je suis sous cyclosporine avec une atteinte oculaire sévère.

Je maîtrise assez bien la pathologie en ce moment.

J’ai obtenu une reconnaissance de travailleur handicapé qui me permet de travailler aujourd’hui avec une relative « protection ».

En effet, dans mon ancien poste, pour beaucoup de mes collègues, j’étais une fille qui sortait toutes les nuits et qui se droguait...

Je suis la maman de Kyrill, 13 ans, atteint de keratite- conjonctivite vernale depuis ses 4/5ans. Nous habitions à Rennes et aucun Dr. ne connaissait sa pathologie. Puis en 2013 nous sommes venus habiter en Île-de-France et notre fils a eu une véritable prise en charge. Depuis, que notre fils est sous ciclosporine, sa vie a changé, plus de kératites à répétition et il a retrouvé sa vue, altérée par les papilles géantes à l’intérieur des paupières. Les papilles resteront a priori. Nous espérons une amélioration avec l’adolescence mais ne connaissons pas d’autres enfants avec cette pathologie.

Atteinte de dermatite atopique, j’ai eu des déformations de la cornée appelées kératocône. J’ai dû subir plusieurs greffes de cornées car les miennes s’étaient déformées, étaient devenues trop fines et risquaient de se perforer. Depuis plus de 20 ans, je vis avec de nouvelles cornées et je suis corrigée avec des lentilles sur mesure. Ce n’est pas l’idéal car j’ai souvent mal aux yeux, à droite ou à gauche et je dois retirer une ou mes deux lentilles. La difficulté étant que les lunettes ne me corrigent qu’à 5 dixièmes car mes cornées ne sont plus régulières. J’ai appris il y a 4 ou 5 ans seulement que ces déformations sont dues probablement au frottement intensif des paupières pendant des années…des démangeaisons dues à l’eczéma bien sûr !! Je ne vois souvent que d’un œil... c’est compliqué pour conduire surtout, avec de nombreuses conjonctivites allergiques à cause des acariens. Bref le bonheur !!

Bonjour Caroline,

Je me présente, je suis Élodie, la maman de Soan (8 ans demain !) qui est atteint d’une kératoconjonctivite vernale. Pendant plus de 2 ans, Soan s'est plaint de douleurs aux yeux (yeux rouges, qui piquent et grattent). Après plusieurs prises de sang, il est ressorti qu'il était allergique à différentes choses (acariens, pollens…). L'allergologue a donc conclu que c’étaient ses allergies qui le gênaient, sans même l'avoir ausculté, simplement en se basant sur les résultats des prises de sang.

Mais début 2023, Soan a commencé à avoir une photosensibilité importante (en plus des yeux rouges et qui démangent). Notre ophtalmologue de ville a alors constaté que Soan souffrait d'une KCV sévère, avec des ulcères sur la cornée. Nous avons donc été orientés vers l'hôpital Édouard Herriot de Lyon, afin de rencontrer un médecin qui connaît bien cette maladie. Nous nous sommes rendus tous les 15 jours à l'hôpital pendant 2 mois, car les ulcères apparaissaient, puis disparaissaient, et le médecin hésitait sur une éventuelle opération afin de "gratter" les plaques qui se formaient sur les yeux de mon fils. Soan a été placé immédiatement sous Ciclosporine 2%, et il a fallu plus de 6 semaines pour que le traitement commence à faire effet. Les plaques et les ulcères ont disparu.

Nous ne savons pas si la KCV de Soan est due à ses allergies. Nous allons prochainement rencontrer un allergologue à l'hôpital mère-enfant de Bron afin de savoir si ses allergies ont un lien avec sa maladie et pourquoi pas le désensibiliser. Le traitement a permis de réduire, voire supprimer les ulcères. Cependant, Soan est toujours aussi sensible à la lumière, son quotidien rime avec le port de ses lunettes de soleil, dès son réveil et jusqu'à son coucher. Chaque rendez-vous à l'hôpital est compliqué car les médecins en demandent beaucoup à Soan pour qu'ils puissent l'examiner correctement afin de ne rien louper, mais Soan est un garçon très courageux, il se laisse faire sans se plaindre.

Nous sommes tellement admiratifs devant son courage. Il est passionné de foot et malgré la douleur et la gêne, il souhaite quand même continuer à pratiquer sa passion. Les personnes qui l'entourent connaissent sa maladie, mais c’est souvent difficile de voir les regards critiques de personnes inconnues sur son enfant. En tant que parents, nous nous sentons tellement impuissants face à tout cela.

Nous espérons que d’autres personnes se reconnaissent dans ce témoignage afin de nous sentir moins seuls face à cela.

Je vous joins à mon témoignage une photo de Soan, en plein match de foot, pour montrer que malgré tout, nos enfants sont tellement forts !!!!

Amicalement,

Nous sommes les parents de Marius, 4 ans, diagnostiqué de la kcv fin juillet 2023. Nous vivions à Perpignan lorsque les premiers symptômes sont arrivés. Marius a été scolarisé en petite section en septembre 2022 et il tombait souvent malade, de la sphère ORL principalement, il était souvent absent. Il faut savoir que son père est salarié saisonnier et je suis auto entrepreneure. Nous étions donc habitués à nous adapter à ses absences parfois lourdes lorsque sur plusieurs jours, l'évidence était d'être à son chevet et non au travail.

Les choses se sont aggravées en avril 2023 où les symptômes de ce qui semblait être une conjonctivite sont apparues. Le médecin généraliste habitué de voir Marius malade, lui administrait tout simplement des antibiotiques et nous, impuissants, nous continuions à lui donner. Puis ce sont des allers et retours aux urgences qui se sont imposés à notre vie, l'état de Marius ne s'améliorant pas. La prise en charge, nous le sentions, n'était pas bonne mais nous ne savions pas quoi faire. Un traitement de conjonctivite par là, un traitement antiallergique par ici... Tout ceci jusqu'à fin juin où Marius souffrait de plus en plus de ses yeux, à supplier de lui arracher.
Nous avons obtenu un rdv chez un allergologue qui a déterminé deux allergies (graminées et pollens), une désensibilisation a été évoqué. Une énième visite aux urgences ophtalmologiques de Perpignan nous pousse à insister pour rencontrer un docteur qui "saurait". Je m'entends dire à cette interne devenue familière tant les visites se sont rapprochées :" mademoiselle, cela fait trois mois que des traitements sont administrés à Marius sans que personne ne sache ce qu'il a! Faites le enfin rencontrer un ophtalmologue !"

Car il faut garder en tête qu'il est compliqué de rencontrer un ophtalmologue lorsqu'on a moins de 6 ans.
C'est donc arrivé, nous avons rencontré docteur Kosowski qui m'a suggéré que Marius devait être vu par un autre allergologue pour déterminer si une désensibilisation était possible à son âge. Il a prescrit un traitement choc à Marius me précisant qu'il devait contacter Montpellier pour plus d'informations. J'ai eu la sensation qu'une étape était franchie et je me suis même sentie en confiance face à ce médecin.
C'est avec une recommandation pour aller voir un allergologue que je suis repartie chez moi. La semaine suivante, mon conjoint a eu un rdv pour examiner la réussite du traitement. Rien d'autre n'a été mentionné si ce n'est que le traitement choc a fonctionné. Marius n'a plus rien eu au bout de trois jours. Nous sommes fin juin. Marius est officiellement en vacances d'été, et nous, ses parents, entamons une saison professionnelle dense et plaçons Marius en centre de loisirs. La joie est de courte durée, Marius retombe malade et souffre à nouveau des yeux. Je m'arrête donc de travailler pour être à ses côtés car le centre de loisirs ne peut gérer ça, Marius me dit ne pas pouvoir jouer avec les autres tant il a peur d'avoir mal et moi je me sens tellement démunie que ma seule possibilité est d'au moins être à ses côtés. Son père, lui, se met à faire des recherches. Il trouve rapidement une maladie, rare et auto immune. La keratoconjonctivite vernale. Ces mots me font frissonner ce vendredi 28 juillet mais je reste optimiste et me dis que Google est un vaste terrain d'informations pas toujours véritables. Décidés tout de même à retourner à l'hôpital avec cette info, nous regroupons tous les papiers accumulés depuis avril, tous les traitements, les avis, les recommandations. Et je retombe sur la recommandation du docteur Kosowski pour rencontrer un autre allergologue. Je déplie le papier et tombe sur ma chaise. Je lis à ce moment là, noir sur blanc : "Cher confrère, je vous envoie en consultation, le jeune Marius D... V... atteint de keratoconjonctivite vernale, pour un avis sur une désensibilisation."

C'est bouleversés que nous passerons cette nuit là à nous documenter au maximum sur la maladie. Puis tout le weekend.
Enfin, le lundi, je peux retourner à l'hôpital. Le choc a fait place à la colère. Qui est donc ce médecin qui diagnostique cette maladie sans oser me dire droit dans les yeux que notre vie va changer, en laissant mon fils repartir, les yeux rouges, douloureux, sans traitement adapté à la maladie ? Car il y en a 1!
Malheureusement entre temps ce docteur est parti pour une année sabbatique.

Nous nous dirigeons vers un cabinet ophtalmologique privé. Dans les premiers contacts, on nous rabâche que Marius est trop jeune pour une consultation, de plus les vacances d'été riment avec congés pour la plupart des ophtalmologistes. Un cabinet cependant accepte de nous recevoir et un traitement à base de ciclosporine est entamé. Dans le même temps, nous décidons de quitter notre environnement car il semble que les fortes chaleurs du sud soient des facteurs aggravants de la maladie et c'est par ailleurs ce que nous constatons chez notre fils. Face au manque de connaissances des professionnels à Perpignan, notre souhait est également de nous rapprocher d'un centre spécialisé, en l'occurrence OPHTARA. Tout se met en place rapidement pour déménager près de Brest avec la perspective vertigineuse de devoir refaire entièrement notre vie sans être certains des tenants et aboutissants de notre choix. Mais nous sommes au moins sûrs que Perpignan n'est pas adaptée.

Des notre arrivée, nous avons rencontré l'équipe médicale de Brest et nous nous sentons immédiatement compris et prit en charge. Les différents médecins nous ont rassuré, la kcv est bien maîtrisée pour le moment. L'ophtalmologue nous a invité à réduire le traitement mais malheureusement même en Bretagne, même en hiver, cette diminution a tout de suite conduit à un retour des crises ophtalmiques. A ce jour, si nous sommes heureux de cette prise en charge, il n'en demeure pas moins un sentiment de solitude et d'extrême inquiétude sur l'avenir. Peu d'informations sont données et il est difficile de savoir ce qui peut arriver à notre fils. Le nouveau traitement antistaminique couplé au verkasia ainsi qu'un traitement pour l'asthme semble tout maintenir.
A travers ce témoignage, nous espérons tisser du lien avec d'autres parents mais aussi faire connaître et reconnaître cette maladie complexe.

Merci

Je m’appelle Marie. Je suis maman d’un petit garçon, Hugo, 6 ans, atteint de la KCV, 3 lettres qui ont bousculé ma vie...

Vers l'âge de 3 ans, ses yeux se coloraient parfois de quelques rougeurs. Je ne m'inquiétais pas. Peut-être était-ce la cause de la fatigue, de la pollution, des lunettes...
1 an plus tard, ces rougeurs prennent la forme de légères conjonctivites. Je ne m'inquiète toujours pas. Après tout, les yeux touchés par les mains sales d'un enfant, c’est fréquent. Des lavages au sérum me sont proposés.
Les longues périodes d'accalmie me faisaient oublier ces petits désagréments. Jusqu'à la conjonctivite suivante. De plus en plus intense.
Les yeux d'Hugo avaient parfois du mal à s’ouvrir le matin. Mais là encore, les médecins me rassurent, c’est la saison des pollens. Des antisthaminiques lui sont prescrits, avec des gouttes antibiotiques, pour peu qu'il y ait aussi infection bactérienne.
A 5 ans, les conjonctivites s’enchainent. Hugo manque l’école. Une petite graine blanche s’installe autour de sa cornée. C'est indolore. Les médecins sont formels : « Ça partira tout seul ».
Moi, je commence à m’inquiéter. Sérieusement.
Je consulte une ophtalmologue pédiatrique, reconnue dans ma région, qui l’ausculte : « la petite graine? c’est un nodule de trantas ».
Nodule de trantas?? C’est joli comme nom ça. Si ce n’est que c’est l'un des symptômes typiques de la KCV. J’apprends dès lors que nous allons vivre avec une pathologie rare et difficilement maîtrisable.
La kérato-conjonctivite vernale. Cette maladie, généralement infantile, ressemble à une conjonctivite chronique, pouvant donner lieu à des complications cornéennes, et des conséquences irréversibles sur la vue. Sa cause? Elle reste incertaine : auto-immune? allergique? hormonale?
Notre mission désormais est d'adapter les traitements au jour le jour pour que les yeux de notre enfant tienne le coup, jusqu'à sa puberté.

Notre quotidien est rythmé par des dizaines et des dizaines de gouttes à administrer. Nous courons les pharmacies pour trouver des produits parfois inconnus au bataillon. Nous sommes en apnée lorsque les pharmaciens nous annoncent que les gouttes sont en rupture de stock. Nous fuyons le soleil et le vent. Nous sortons toujours avec des verres teintées et casquette pour protéger ses yeux, même par temps gris. Nous collectionnons les lunettes en tout genre, surtout celles qui empêchent l'air de passer. Nous appréhendons les inflammations, et nous nous battons pour stopper les crises avant l'ulcère ou la plaque vernale.

Oui... nous avons appris à vivre avec la KCV. Hugo d'abord, mais aussi nous parents, grands-parents, maîtresses d’école, responsables périscolaires, nounous, amis…
Hugo ne manque plus l’école. Il n'a aucune difficulté d'apprentissage. Il a des copains. Il joue en club de foot et prend des cours de danse.
Nous avons fait de sa pathologie une force pour lui, et un combat pour nous : celui de faire connaitre cette maladie pour aider les enfants atteints à grandir comme les autres, ou presque.